Af Laura Prip Thorsen, journalist på Stomiguiden.dk

Siden Tilde var otte år gammel, har hun levet med Morbus Crohn. Som 11-årig blev hun udredt for tarmsygdommen, og gennem næsten et årti prøvede hun al den medicin, lægerne kunne tilbyde. Da intet hjalp tilstrækkeligt, blev stomien den sidste løsning på at afhjælpe problemerne for Tilde, der i dag er 23 år gammel.

‍

Selvom Tilde inden operationen var nervøs for, om stomien ville hjælpe på smerterne, havde hun en grundlæggende fornemmelse af, at stomien ville give hende noget af hendes liv tilbage.

‍

– Jeg havde lidt en opfattelse om, at jeg højst sandsynligt ville komme til at kunne mere, end jeg kunne før.

‍

Det viste sig at være rigtigt. I dag oplever Tilde nemlig, at stomien har løst mange af de problemer, hun havde før operationen. Hun sover af og til dårligt, fordi hun frygter lækager om natten, og hun skal altid huske sine stomiremedier, når hun skal ud ad døren – men ellers fylder stomien ikke så meget i hendes hverdag.

‍

– Det har kun gjort, at jeg skal mindre på toilettet, og at jeg har mindre ondt i maven, forklarer Tilde.

‍

For hende er søvnproblemer og praktiske hensyn derfor en lille pris at betale. Friheden fylder langt mere end begrænsningerne.

‍

– Før var jeg enten bundet til min seng eller bundet til toilettet. Jeg kunne ligesom ikke rigtig gå ret mange andre steder udover det.

‍

Et sprog for det svære
Noget af det sværeste har været at navigere i andre menneskers reaktioner på stomien. Tilde oplever ofte, at folk bliver usikre eller berøringsangste. Det gælder især, når hun klæder sig i tøj, hvor stomien synes over buksekanten.

‍

– De fleste kigger på den, og jeg kan se, at de har lagt mærke til den. Men der er aldrig nogen, der spørger ind til det, og så bliver man lidt berørt over det på en eller anden måde.

‍

Derfor har hun skullet lære både at håndtere andres usikkerhed og selv tage styringen i samtalerne om stomien. For hende er det vigtigt at kunne tale åbent om den på en måde, hvor hverken hun selv eller andre føler, at samtalen bliver akavet.

‍

Hun oplever også, at folk omkring hende ofte spørger hendes venner eller kæreste om stomien i stedet for at spørge hende selv direkte. Til gengæld mærker hun ikke noget tabu blandt sine venner og familie.

‍

– Jeg nægter at være sådan en, der skammer mig over det.  

‍

Derfor blev det vigtigt for hende tidligt at finde en måde at tale åbent om stomien på.

‍

Det at få et sprog for sygdommen har også gjort det lettere at tale om andre svære ting i livet. Det gælder også samtaler om oplevelser, Tilde ikke selv deler.

‍

– Jeg har for eksempel mange venner, der har mistet deres forældre eller lignende. Det har intet med mig at gøre, men fordi jeg har været vant til at snakke om noget, der er ret sårbart, så har jeg fået et særligt sprog for de andre svære samtaler.

‍

Åbenhed gør en forskel
For Tilde er rådet til andre unge derfor enkelt: Snak om det.

‍

– Jeg tror, at jeg ville have haft det markant sværere, hvis jeg ikke havde været åben omkring det.

‍

Hun understreger samtidig, at det ikke nødvendigvis er noget, man har lyst til lige efter operationen. Det havde hun heller ikke selv. Men med tiden oplever hun, at der kommer et punkt, hvor det bliver lettere at sætte ord på både sygdommen og livet omkring den.

‍

Det er nemlig ikke nødvendigvis de store samtaler om sygdommen, der betyder mest for hende. Det handler i lige så høj grad om at være sammen med mennesker, der forstår situationen uden lange forklaringer. Den genkendelse kan være en stor lettelse.

‍