‍Af Mads Bak Jørgensen

‍

Det er sommeren 2024, og den første læge har nævnt stomi. Det var jeg ikke klar til.

‍

Var du klar, da du hørte det første gang?

‍

Jeg var væsentligt mere klar, da det kom på tale igen – næsten seks måneder senere. Det var dog ikke, fordi jeg havde gjort mig flere overvejelser omkring det.

‍

Da stomi første gang blev nævnt som en mulighed, havde jeg netop skiftet til en ny medicin og kæmpede med en omgang Clostridium Difficile, så det var ikke en god situation. Jeg var hurtigt afvisende, da jeg gerne ville give den nye medicin en chance for at virke ordentligt – også uden Clostridium Difficile

‍

I oktober 2024 fik jeg behandlet min Clostridium Difficile med succes gennem en FMT/FVT-behandling. Jeg kendte ikke behandlingen, da jeg meldte mig til et studie for at få hurtigere hjælp. Medicinen for min Colitis Ulcerosa havde stadig ikke haft en fantastisk effekt, men jeg håbede, der kunne ske en bedring nu.

‍

Et vendepunkt i december‍

Frem mod december var der stadig ingen forbedring. Jeg blev indlagt midt i december, grundet en dårlig almentilstand. Med henblik på colectomi virkede det dog ikke som om, det var noget, lægerne eller sygeplejerskerne talte aktivt om – før jeg selv spurgte, hvad planen egentlig var med min indlæggelse

‍

Efter to dage sagde jeg klart, at jeg ikke havde i sinde at blive opereret lige op til jul og nytår. Jeg blev udskrevet uden nogen behandling, efter at have talt med tre læger og en stomisygeplejerske.

‍

Stomisygeplejersken svarede på alle mine spørgsmål. Jeg spurgte meget ind til operationen, komplikationer, hvad der sker før, under og efter – og til den aftercare, der ville være behov for bagefter: mulighederne for psykologhjælp, diætist m.m.

‍

Senere talte jeg med den læge, der diagnosticerede mig i 2012. Vi havde en god og grundig snak om mit forløb, cancerrisiko og behandlingsmuligheder. Han fortalte også om kirurgteamet og deres erfaringer, hvilket gav mig ro og tillid. Jeg skrev alt ned, Aura lyttede og stillede uddybende spørgsmål. Det var lige så vigtigt for hende at forstå det hele som for mig. En sådan operation ville ikke kun påvirke mig – men også min familie.

‍

Sygdommens pris i hverdagen

Til at starte med var jeg ikke klar til at skulle have stomi. Jeg havde fået et prøvesæt med hjem – med en gummistomi og et par poser – så jeg kunne øve mig. Sættet lå på bordet indtil midt i januar.

‍

Julen var ikke en god oplevelse. Der var mange, hyppige toiletbesøg. For første gang siden 2012 mærkede jeg den fulde effekt af, hvad det vil sige at have CU og være syg. Medicinske muligheder fandtes stadig, men min lever ville med stor sandsynlighed ikke reagere godt på det, qua min PSC.

‍

Oplevelserne hen over julen blev blot en forlængelse af et mønster, der havde præget min hverdag i årevis – med tilbagevendende udbrud, især i ferier. Det påvirkede både mig, min søn og min kone. Dagligdagen var præget af stress og hensyn til toiletadgang, og det havde konsekvenser for vores fælles oplevelser.

‍

Det påvirkede turene på legepladsen. Ofte var jeg nødt til at tage min søn ud af en god leg for at kunne finde et toilet, hvis jeg var alene med ham. Turen hjem fra vuggestuen var heller ikke det spændende eventyr, det kunne have været – jeg var stresset over, om jeg snart skulle på toilettet, mens min søn gerne ville undersøge planter, sten og andre spændende ting.

‍

Det påvirkede også Aura. Stressen ved kun at have ét toilet i lejligheden. Risikoen for, at jeg pludselig bankede på døren med akut behov. Ophold uden for hjemmet var ofte begrænset til steder med toilet i nærheden. En hyggelig tur i en park udviklede sig tit til en jagt på et toilet. Enkelte gange var der ikke nogen – og så måtte vi tænke kreativt.

‍

Tiden i december gav mig virkelig indblik i, hvor træt jeg egentlig var. Hvad det var, jeg havde båret rundt på alle de år. Hvad fremtiden kunne byde på med medicin, der ikke virkede – eller slet ikke at være på nogen medicin.

‍

Og netop i den erkendelse begyndte tanken om stomi at forandre sig – fra noget jeg frygtede, til noget der gav mig håb.

‍

Et håb om en bedre hverdag. Et håb om mere tid og nærvær med både Aura og Teodor. Et håb om ikke at skulle skide i en skov, mens myggene æder mine baller. Et håb om at være mit rolige jeg igen – uden konstant stress over den mindste situation.

‍

Det håb og det ønske bragte mig til beslutningen om, at stomi var den rette vej for mig.