Stinna: Svært at acceptere stomien

Efter af have prøvet at få tilværelsen til at fungere med j-pouch - desværre uden held - valgte Stinna at få lavet stomi igen. Men selvom det er anden gang og på en måde denne gang er selvvalgt, så kan det stadig være svært at acceptere at skulle leve med stomi

For ti år siden blev Stinna pludseligt syg med Colitis Ulcerosa. På det tidspunkt boede hun i Dublin, og hun blev derfor indlagt på et irsk hospital, hvor de fjernede noget af tyktarmen. Det viste sig dog, at det stykke tyktarm, der var tilbage var betændt og det gjorde, at såret ikke ville hele. Stinna var indlagt i et halvt år i Dublin og tabte 20kg. Efter det halve år fjernede de resten af tyktarmen, og da Stinna vågnede op fra operationen, havde hun fået stomi.

– Det hele gik så hurtigt, og i sådan nogle situationer er jeg god til bare at trykke på en knap og så går jeg på autopilot, fortæller Stinna.

Stinna fortæller, at da hun vågnede fra operationen, vidste hun ikke hvad en stomi var, og hun havde derfor ikke haft nogen tid til at forberede sig mentalt på hvad der skulle ske. Hun fik dog at vide, at stomien var midlertidig. Stomien var et led i processen for at få lavet j-pouch.

Fordi det var midlertidigt, forholdt Stinna sig ikke rigtigt til det at have stomi. I den tid var hun ikke meget uden for hospitalet, fordi hun var indlagt det meste af tiden, og på hospitalet behøvede hun ikke at tænke så meget over den. Det var bare et halvt år, hun ville rive ud af kalenderen inden hun kunne få lavet j-pouch og vende tilbage til sit liv inden sygdom.

J-pouch gav nye problemer

Efter yderligere tre operationer havde Stinna haft midlertidig stomi, loop-ileostomi og endt med at få lavet j-pouch. Det var dog ikke afslutningen på Stinnas indlæggelser og operationer.

– Jeg havde forventet, at jeg skulle have et helt almindeligt liv igen, hvor jeg bare skal på toilettet en smule oftere.

Stinnas j-pouch gjorde, at hun skulle mange gange på toilettet. Da antallet af toiletbesøg med tiden blev færre, blev hun i stedet udfordret af fistler og at der var en masse ting, hun ikke kunne tåle at spise.
Den efterfølgende tid med j-pouch var forbundet med smerter og træthed, og en ny stomi-operation var oppe og vende flere gange.

– Nogle gange havde jeg det sådan lidt, lad os nu bare gøre det. Men hver gang det kom helt tæt på, så gik jeg i panik, og jeg ville ikke have lavet stomi alligevel, for jeg ville ikke leve med det resten af livet.

Efter to år ændrede Stinna dog mening. Hun havde tænkt over det, og prøvet at vænne sig til tanken. Men det var først efter hendes første uge i studiepraktik, at det for alvor gik op for Stinna, at hun ville have lagt sin j-pouch tilbage. Efter praktikugen brugte hun flere uger på at komme sig bagefter pga. smerter og træthed. Hvis hun ikke kunne klare én uge i praktik, hvordan skulle hun så kunne holde til en hel uddannelse og et almindeligt arbejdsliv? Så ville løsningen være at søge om førtidspension.

– Jeg indså stille og roligt, at jeg ikke ville kunne leve mit liv, som jeg gerne ville, og jeg måtte spørge mig selv, hvad er vigtigst?

Stomien er tilbage – men endnu ikke accepteret

Der gik cirka en måned fra da Stinna havde besluttet at få lagt sin j-pouch tilbage, til hun fik lavet det.

– Nu har jeg været fuldtid på arbejde de sidste to uger, og jeg kan immervæk klare det, så det har jo hjulpet, og det er jeg glad for. Men tanken om, at det er permanent, det har jeg ikke helt accepteret endnu.

Læs også: Andreas: Jeg er ikke min stomi

Anden gang Stinna fik lavet stomi, var det således hendes egen beslutning. Der vidste hun, hvad hun gik ind til, og hun vidste hvad hun ville vågne op med, men derfor var det stadig en beslutning, der var svær at tage.

– Selvom man selv har sagt ja til det, så har man alligevel lyst til at løbe skrigende bort.

Stinna har efter operationen fået mere energi, og drømmen er at kunne arbejde fuldtid og stadig have kræfter til at lave ting, når hun har fri. Hun ønsker at komme ud at rejse igen, spille håndbold og dyrke fitness. Tanken om det fremkalder både glæde og bekymring, fordi Stinna føler, at der er en grænse der skal overskrides.

– Bare det, at man selv ved, at nu har jeg den her stomi, og jeg skal ud i verden med den – ikke fordi man skal sige det til alle, men at man selv ved, at den er der. Man skal vænne sig til, at det er en del af en.

Usynlige ar og håb om nye muligheder

Ifølge Stinna er det heller ikke blot det, at hun nu har stomi. Det er lige så meget de oplevelser, der fulgte med, at hun fx har været igennem hasteoperationer og lange indlæggelser, som har påvirket hvem hun er i dag. Det er alt sammen en del af hendes historie og identitet.

I dag er Stinna glad for at have prøvet j-pouch, selvom den måtte lægges tilbage. Hun fortæller, at uanset hvor mange skrækscenarier, hun var blevet præsenteret for, så havde hun nok prøvet at få lavet j-pouch først. For hun ville nødigt tænke, at hun ikke havde prøvet og ”hvad nu, hvis..”

– Jeg er ked af, at jeg skulle bruge så lang tid på at finde ud af, at det ikke fungerede, men samtidig er jeg også glad for, at jeg tog mig tiden til selv at finde frem til den konklusion.

Stinna er stadig i gang med at finde sig til rette med at have stomi. For selvom det er anden gang hun har stomi og at det denne gang er selvvalgt, så kan det stadig være svært at acceptere at skulle leve med det. Stinna afslutter også med, at der nok altid vil være noget bagerst i hendes hoved, der håber på, at videnskaben finder på noget smart.