Jeg har verdens bedste venner

Dyb kærlighed og ukuelig støtte fra kæreste, familie og venner gav Signe Feddersen de perfekte rammer til at forme sit nye liv med stomi. Nu giver hun de gode vibes videre til andre unge stomister over en god portion nachos - og i en ny bog om selvhjælp.

Dagen inden Stomiguiden.dk møder Signe Feddersen i hendes hjem på Falster, har hun været en tur til København for at deltage i audition på ‘Hvem vil være millionær?’. Temaet for den næste udgave af det kendte tv-program er "venner med en fælles interesse", og Signe er blevet udtaget til audition sammen med sin gode veninde Mie, som hun har gået til spejder med i tre år.

Og det er måske ikke helt tilfældigt, at hun er blevet indkaldt til audition. For er der to ting, der kendetegner den unge kvinde, så er det netop spejderlivet og venskab.

Spejderinteressen har været med hende, siden hun var fem år. Det er også til spejder, hun har mødt sin kæreste Mikkel, og de fleste sommerferier byder som regel på mere end én spejderlejr. Hun er altså spejder helt ind til benet.

Og at venskaber betyder noget for en ung kvinde som Signe, giver selvfølgelig sig selv, men gennem de seneste halvandet år, har hun for alvor mærket og oplevet, hvad det vil sige at have gode venner omkring sig:

- Jeg har konstateret, at jeg har verdens bedste venner, siger hun da også med eftertryk.

Læs også: Frank Hvam siger undskyld og støtter op om Stomiguiden.dk

Den var helt gal

Historien bag den konstatering starter med et telefonopkald midt om natten i foråret 2015. Her ringer Signe fra et udvekslingsophold i USA til sine forældre, der lægger og sover.

Forud var gået et døgn, hvor hun havde været på toilettet 17 gange om dagen og syv gange om natten. Hun havde sat streger på sin arm for hver gang, og nu var hun udmattet og ødelagt og hendes afføring var nærmest kun blod og slim.

- Jeg ringede til min mor og sagde, at jeg bare skulle hjem. Og jeg har aldrig oplevet, at min mor overhovedet ikke stillede nogle spørgsmål til en så stor forespørgsel. Men her var der ingen spørgsmål, om jeg var sikker på, at det var så slemt. Så jeg må have lydt som om, den var helt gal.

Men hjem kom Signe en lille uge senere - efter hun med en kraftpræstation havde klaret sin sidste eksamener. Hun blev indlagt den dag, hun kom hjem, og en uge senere fik hun akut fjernet sin tyktarm og fik stomi.

Bliver kæresten?

Et halvt år forinden havde hun fået konstateret en meget mild form for Colitis Ulcerosa. Faktisk så mild at prøverne ved kikkertundersøgelsen havde været negative, og selvom lægen alligevel stillede diagnosen, fik Signe at vide, at hun sagtens kunne tage til USA. Så Signe havde ikke været usikker på, hvorfor hun fik det dårligt, og det hele var også gået meget stærkt. Til gengæld begyndte en usikkerhed at melde sig oven på operationen. Men den handlede ikke om sygdom. Den handlede om fremtiden og om kæresten.

- Lige da jeg var blevet opereret, var min største frygt, om Mikkel vil blive der. Og jeg kan huske, jeg tænkte for mig selv: ‘Du må ikke blive sur, hvis han går. For det er virkelig et aktivt tilvalg for ham. For mig er det jo ikke et valg’.

- Man må jo gerne blive ked af det, men jeg ville bare ikke blive sur. Jeg ved jo ikke, hvordan jeg selv ville have reageret, hvis det var ham. Det ved jeg nu, fordi jeg kender til det, men dengang ved jeg ikke, om jeg selv ville have kunnet overskue det.

Læs også: Kærestepar: Stomien kan vi sagtens leve med

‘Jeg kan lægge verden ned’

For Mikkel var det en selvfølge at blive hos Signe. Og bortset fra lidt ændrede spisevaner og morgenrutiner fortsatte deres parforhold, som det havde gjort de to år, de havde kendt hinanden inden operationen.

- Min stomisygeplejerske var rimelig god til hurtigt at få Mikkel med til samtalerne, så vi fik at vide, at graviditet var helt normalt, og at sex overhovedet ikke var noget, vi skulle tænke over. Det var måske en fordel at tømme posen først, men udover det var der ikke så meget hensyntagen. Kun i starten, hvor jeg havde lidt ondt i maven efter operationen.

- Så det har egentlig aldrig fyldt helt vildt, efter det gik op for mig, at han blev. Selvfølgelig fylder det da noget, og jeg valgte en J-pouch fra, fordi risikoen for nedsat fertilitet tiltaler mig ikke. Men jeg tror bare, Mikkel tog det helt roligt, og det smitter af. Så jeg tror ikke, vi har ændret noget overhovedet. Jeg har heller aldrig brugt bodystockings og så noget.

- Jeg føler slet ikke, at noget har ændret sig mellem os. Og hver gang jeg tænker over det, så bliver jeg helt glad. Så kan jeg lægge verden ned. Så det har været mega fedt!

Læs også: Tre ting du skal vide om stomi

Ja tak til psykolog

Et par måneder efter gik Signes ellers vanligt høje humør imidlertid ned ad bakke.

- Jeg opdagede det ved, at jeg var super-irriteret på alle. Man skulle dældyleme ikke træde meget ved siden af, før jeg var helt oppe i det røde felt.

- Jeg var bange for, om jeg ikke kunne tage i byen med venner, og hvad de tænkte, hvis jeg havde et uheld og måtte gå ud og skifte. For én ting er, at de ved, at jeg har stomi. Noget andet er, hvis de oplever en af de ikke så fede sider ved at have stomi. Så det var en af de ting, jeg frygtede.

Hun takkede derfor ja til en nogle psykologtimer, som hun havde fået tilbudt efter operationen, men som hun ikke havde haft brug for før nu. Signes positive sind klikkede godt med psykologen, og efter fire-fem timer hos psykologen var hun helt klar på at komme ud og møde verden.

- Det var nemmere at snakke med psykologen end alle mulige andre. Hvis det var min mor, der sagde de samme ting, kunne jeg godt være sådan: ‘Hvad ved du om det?’. Men psykologen fik mig til at se, at det kun var når jeg sad derhjemme, at jeg frygtede ting.

Og så fandt hun den Signe frem, som hun egentlig altid har været:

- Jeg er som regel glad. Jeg har flere glade dage end dårlige dage, og det har jeg altid haft. Også i mine øv-perioder. Og så har jeg lært hjemmefra - især af min mor - at finde de positive historier og holde fast i dem i stedet for de dårlige.

signe_5
(Billede: Stomiguiden.dk)

Læs også: Ar og badetøj – Kan man bade med stomi?

Alle er cool

Evnen til at holde fast i de positive historier har også været nødvendig. Signe har nemlig været igennem to re-operationer og har derfor også bøvlet meget med lækager. Men vennerne, familien og kæresten har også gjort det nemt at finde de positive historier.

- Frygten viste sig at være fuldstændig irrationelt. Alle er cool. Der er ikke noget dér. Jeg har ringet til en veninde en morgen og fortalt, at jeg kom en time for sent, fordi jeg vågnede op badet ind. Og hun sagde bare: ‘Jaja, det går alt sammen’. Jeg skulle sove hjemme hos hende sammen aften, og vi sov stadig i dobbeltseng sammen. Og hun var helt sådan: ‘Det vasker vi bare, hvis det sker noget’.

Lige så cool var Mikkel, da hun flyttede ned til ham på Falster, og hun oplevede sin første lækage, mens de boede sammen. Det tog han sig af, så hun kunne få et bad.

Lige så cool var hendes ven i Aalborg, der stillede et værelse gratis til rådighed, mens hun gjorde sit sjette semester færdig på studiet i Language and International Studies efter sin tredje operation og pendlede fra Falster.

Og lige så cool var hendes studieveninde, som begyndte at le, da Signes stomi begyndte at larme i undervisningen en af de første dage tilbage på universitetet. Veninden synes det var sjovt, men grinede også lidt højere, så det dækkede over det - og så det hele blev taget med godt humør.

Og lige så cool har folk på spejderlejrene været, når Signe har været nødt til at skifte i de fælles bade og toiletter. Mange har endda spurgt nysgerrigt ind og haft lyst til at se, selvom hun troede, at de ville foretrække, at hun bare havde et kvarter alene om morgenen.

Indersiden af panden

Én af de ting, hun dog husker bedst, var da hendes far tog hende med ud at shoppe kort tid efter, hun havde fået stomi.

- Jeg skulle have nogle nye bukser eller noget. Han sagde, at han nok skulle nok give, og at vi bare kunne tage ud en dag, hvor jeg var klar til det. Da vi tog af sted, havde jeg det svært og sagde: ‘Jeg føler bare, at det står skrevet i panden på mig’. Og så sagde min far: ‘Jamen, det gør det nok også, men det er på indersiden’.

- Jeg husker det bare så tydeligt. Jeg ved ikke, om han havde forberedt, at han skulle sige det, men det er også lige meget - det virkede. Så det holder jeg mig oppe på, hver gang jeg føler, at alle kan se, jeg har stomi. Det bruger jeg sådan meget til at sige, at det kun er mig selv, der tænker over det.

Signe mener derfor, at de skønne folk omkring hende har været uvurderlige:

- Det har betydet alt. Uden dem var det slet ikke gået. Havde jeg haft venner, der var smuttet i svinget, og familie, der synes det var ih åh så frygteligt, så havde det slet ikke været så nemt. Jeg har været så forbandet heldig.

Læs også: Stine har syv bofæller og to ekstra hylder

Åbenhed og nachos

I dag har hun fundet det rette udstyr, den seneste operation har virket, og hun frygter slet ikke for lækager. Samtidig forsøger hun at give alt den skønne opbakning, hun selv har fået, videre til andre. De positive oplevelser med sine omgivelser bruger hun til at sætte en tyk streg under, at stomi ikke skal være tabu.

- Jeg er bare åben. Jeg tror på, at det hjælper. For det første afhjælper det tabuet, og jeg tænker næsten ikke over det som et tabu længere. Det er bare sådan, det er. Det skal jo ikke være sådan, at jeg præsentere mig med: ‘Hej jeg hedder Signe, og jeg har stomi’. Det skal jo ikke komme forceret. Men de fleste jeg kender ved det, og jeg har også fået mange venner siden, som jeg har fortalt det til. Hvis det er nye mennesker, så joker jeg lidt med det. Det gør det bare lidt nemmere at tage det hele med et smil på læben. Det gør også, at andre gør det.

Derfor delte hun også et billede af sig selv og sin stomipose på Facebook et år efter operationen, og det har hun fået mange positive reaktioner på. Hun blev blandt andet kontaktet af en forfatter, der var ved at skrive en bog om selvhjælp til forskellige sygdomme, som hun nu skal skrive et kapitel i.

Åbenhed omkring stomi er nemlig altafgørende, mener hun. Så når andre unge med stomi skriver til hende, så mødes hun ofte med dem personligt.

- Jeg har drukket kaffe og spist utroligt mange portioner nachos med vildt mange søde mennesker. For én ting er Facebook, men jeg tror bare, det er vigtigt at se og møde en anden ung med stomi. Mit håb er, at det gør en forskel.

I hvert fald er hun vant til at svare på masser af spørgsmål, og det er jo godt, hvis man som Signe er typen, der passer lige ind i ‘Hvem vil være millionær?’.