Generelt skal jeg være glad for, at mine sygdomssymptomer ikke har ført til indlæggelse eller forårsaget farligt vægttab. Men det betyder ikke, at jeg lever helt uden sygdomspåvirkninger. Mine symptomer er typisk pludselig og blodig diarré, puds, mavekramper, dårlig søvn og træthed, og når det er værst også kvalme og vægttab. For et par år siden havde jeg det hele på én gang og på en måde, som jeg ikke har oplevet før. Jeg var træt, pinligt berørt og konstant på vagt for, hvornår trangen skulle melde sig næste gang – og om jeg ville kunne nå det.

‍

Alligevel ville jeg heller ikke lade mig styre af min sygdom, så jeg forsøgte at gøre alting, som jeg plejede. Jeg tog på arbejde, til træning og sås med mine venner. Men jeg kom ofte for sent, fordi jeg skulle bruge længere og længere tid på toilettet, inden jeg kunne tage af sted. Det lyder sikkert fjollet, for når man skal – så skal man! Men jeg turde ikke at gå på toilettet hjemme hos mine venner eller på cafeer, selvom det var virkelig nødvendigt. Jeg turde ikke, fordi jeg skammede mig over mine toiletbesøg og min sygdom. Derfor undgik jeg at bruge toilettet så meget som muligt, når jeg var ude.

‍

Men det betød senere, når jeg var på vej hjem, at det virkelig ikke kunne vente. Det blev sværere og sværere at undgå, jo sværere betændelsen blev. Det betød, at jeg blev nødt til at bruge andres toiletter. Andre gange måtte jeg skifte trusser og bukser, når jeg kom hjem, fordi jeg ikke nåede det. Jeg syntes faktisk det var lige så flovt og ubehageligt at bruge toilettet andre steder end derhjemme, som det var at have et uheld i bukserne.

‍

En anden udgave af mig selv

‍

Jo flere uheld og pinlige oplevelser jeg havde, des oftere valgte jeg at blive hjemme. Jeg aflyste træning, undgik aftaler med venner, og jeg blev en anden udgave af mig selv. Min kæreste var på udveksling i efteråret, og det var jeg på en måde glad for. Glad for, at hun ikke skulle være vidne til, at jeg brugte en spand med pose i, når jeg ikke kunne nå på toilettet om morgenen. Jeg fortalte hende dele af det der foregik, men ikke det hele. Endnu mindre fortalte jeg til mine venner. Jeg holdt det hemmeligt, hvor dårligt jeg faktisk havde det, selvom jeg egentlig har fået fortalt de fleste, at jeg har en tarmsygdom.

‍

Men en tarmsygdom er nemmest at tale om i sjove og selvironiske vendinger. Derhjemme græd jeg. Jeg var udmattet, skamfuld og ensom. Jeg havde en følelse af, at når jeg prøvede at snakke om min tarmsygdom på en mere alvorlig måde, var emnet ikke velkomment. Om det kun var i mit eget hoved eller om det rent faktisk var tilfældet, ved jeg ikke. Hvis der var en snert af sandhed i det, så tror jeg ikke det var bevidst eller ondt ment. Det var på en måde bare for intimt og ubekvemt at snakke rigtigt om.

‍

Hvorfor er det så pinligt?

‍

For at forstå, hvad det er man går igennem – for mig også psykisk, når man lever med en tarmsygdom, så tror jeg, at man bliver nødt til at høre om det hele. Alt fra antal gange, højlydte toiletbesøg, tanker om voksenble, lort i sine nye bukser, og hvor udholdende arme man skal have, for at kunne stå op hele vejen hjem på cyklen. Når min colitis er i udbrud, tænker jeg, at stomi ville gøre min hverdag nemmere. Jeg ville kunne pege på den og folk omkring mig ville kunne se og forstå, at jeg har en sygdom. Med stomi ville jeg ikke behøve at kaste mig ud af sengen for at nå på toilettet om morgenen, bekymre mig om, hvor det nærmeste toilet er eller skide i en spand.

‍

Nu er der for mit vedkommende kommet ro på igen – indtil videre. Jeg skammer mig stadig, men jeg deler til gengæld mere nu. I takt med at jeg fortæller mere til venner, holdkammerater og kolleger, bliver det mindre ensomt og nemmere at tage hensyn til, når min colitis er i udbrud.Men det går mig fortsat på, hvorfor det skal være så pinligt, hvordan man går på toilettet. Alle gør det jo, og alle ved hvor super træls det er at have diarré og ondt i maven.