(Billede: Stomiguiden.dk)

‍

- Jeg har fået fjernet hele tyktarmen, så hvad er det så, stomien hedder? Jeg kan ikke helt huske det latinske ord?

‍‍

Sådan svarer Tobias Stern Johansen, da Stomiguiden.dk taler med ham over telefonen fra Berlin, hvor han arbejder for Kristeligt Dagblad som korrespondent, og når han ikke lige kan huske, at hans stomi hedder ileostomi, så er det ganske simpelt fordi, at stomien ikke fylder særligt meget i hans liv.

‍

Sådan var det bestemt ikke i efteråret 2003. Her var Tobias' sygdom, Morbus Crohn, blevet så slem, at han stod overfor at skulle opereres. Han skulle have stomi. Og det kunne den dengang 25-årige Tobias slet ikke leve med.

‍‍

- Det var ved Gud ikke noget, jeg ville. Helt indtil meget kort før operationen, var det noget jeg modsatte mig. Jeg ville hellere dø end at have stomi, fortæller han.‍

‍

Bare en tynd dreng‍

‍

- Stomien havde altid været den helt store satan for mig. Selve sygdommen var noget jeg levede med og vænnede mig til, men stomien var noget, jeg frygtede, da den kom på tale.

‍‍

Det var den dog ikke i mange år. For selvom han husker, hvordan han som HF-studerende kæmpede meget med mavepine og måtte tage nogle fag om, så var det bare sådan, livet var.‍

‍

- Jeg tabte mig meget og havde langt mindre energi, men jeg vænnede mig til den tilstand. Nok også mere end man skulle. Jeg fik heller ikke noget medicin, så egentlig var jeg bare en meget tynd dreng, der tit stod op om natten og gik på toilettet.‍

‍

Pinligt og invaliderende‍

‍

I 1999 var mavesmerterne dog så generende, at han måtte på Rigshospitalet, hvor han fik at vide, at han havde Morbus Crohn. Efterfølgende fulgte mange år med forskellige typer medicin og en enkelt indlæggelse, hvor han fik meget kraftig binyrebarkhormon. Men for Tobias var tilværelsen på mange måder business as usual. Maveproblemerne levede han med. Han færdiggjorde HF, tog et halvt år til England på udveksling og startede så på RUCs basisuddannelse, fordi det var oplagt og nemt, hvis man ikke helt vidste, hvad man skulle, som han siger.

‍

Men fire semestre inde i uddannelsen, i foråret 2003, eskalerede hans sygdom:‍

‍

- Jeg begyndte at få det meget værre, og jeg havde været igennem alle forskellige typer medicin, jeg kunne komme til på Riget, med meget svingende resultat. Jeg skulle meget oftere og meget hurtigt på toilettet, og det satte sig som stress på psyken hele tiden at skulle være opmærksom på det nærmeste toilet.

‍

- Det var meget pinligt og invaliderende. Jeg kunne ikke indgå i et almindeligt socialt liv, jeg måtte sige nej til arrangementer, og jeg orienterede mig altid efter, om der var et toilet i nærheden. Min studiegruppe vidste det godt, men det påvirkede jo også min indsats i gruppearbejdet.‍

‍

En person at spejle sig i

‍‍

Han færdiggjorde sit semester, og tog så orlov fra studierne. Lægerne mente nu, at stomi var eneste tilbageværende mulighed, men i Tobias’ hoved var det altså ikke en mulighed:‍

‍

- Jeg ville bare ikke have en pose lort på maven. Jeg frygtede, at jeg ikke ville få et kønsliv igen, at jeg ikke kunne rejse, og selv sådan nogle basale ting, som at gå i stramme cowboybukser, frygtede jeg for at miste.‍

‍

Det at skulle have stomi var således så grænseoverskridende for ham, at lægernes og sygeplejerskernes anbefalinger ikke betød noget som helst, og sådan var det næsten også med familiens råd. Det var bare mange ord og samtaler, han ikke kunne bruge til noget.

‍

Derfor var det også en anelse paradoksalt, at dét, der overbeviste Tobias om at lade sig operere, var én enkelt samtale en måned før operationen.‍

‍

- Det udslagsgivende var en snak, jeg havde med en pige på min egen alder, som jeg havde fået kontakt til gennem COPA. Da jeg mødte hende, kan jeg bare huske, at jeg tænkte, at hun var i virkeligheden ret lækker. Og hun overbeviste mig om, at man godt kan være attraktiv og have et liv, selvom man render rundt med en pose lort på maven.

‍

- Det var fuldstændig afgørende for mig. Du kan tale med 100 stomisygeplejersker, og det gør ikke en skid, men så kan du møde én person, du kan spejle dig i, og så gør det hele forskellen.‍

‍

Se også: COPA er din stomi-fagforening: Meld dig ind nu

‍

Psykisk nedtur

‍‍

Samtalen med den lækre pige fik i første omgang Tobias over den mentale barriere, som operationen udgjorde. Senere hen var det også den samtale, der motiverede ham til at kontakte COPA og starte vejledning op til andre unge stomister på Hvidovre Hospital, for at give det perspektiv på livet, som han selv havde fået i den ene afgørende snak.

‍

Men dengang rakte samtalen dog kun til at komme frem til - og igennem - operationen. For de første uger derefter var præget af depressive og suicidale tendenser, som han beskriver det.

‍‍

- De første uger var en kæmpe psykisk nedtur. Jeg var virkelig langt nede. Jeg var egentlig ikke så perspektivrig. Jeg var mest bare ulykkelig og havde intet overskud og energi til at reflektere over fremtiden. Jeg havde bare frygten for at miste de her ting med sexliv, rejser og de stramme cowboybukser.‍

‍

Se også: Nicolaj har levet livet som rejseguide: Charme, selvtillid og stomien Rosie

‍

En dåse bundet til halen‍

‍

Han mærkede dog også samtidig, at han hurtigt blev frisk igen. Han fik flere kræfter og mere energi, og 14 dage efter, han kom hjem fra hospitalet, var han på en bytur med en stor flok venner, hvilket han følte som noget helt vildt at være i stand til igen.

‍

Langsomt begyndte det altså at gå i den rigtige retning, men også kun langsomt:

‍

- Det gjorde jo ikke stomien mere uvirkelig eller ubehagelig for mig. Jeg gik rundt det første halvandet år og anså det som noget ækelt og fremmed, og som ikke hørte til mig. Måske lidt lige som en kat, der har fået bundet en dåse eller sådan noget til sin hale, som den ikke kan slippe af med.

‍

- Det blev bedre, efterhånden som jeg genvandt mine fysiske kræfter og genvandt mit sociale liv. Det var ikke noget, jeg gjorde noget for. Det kom bare af sig selv. Jeg begyndte at arbejde på noget café-halløj. Jeg havde en masse praktiske problemer med stomien, da jeg havde sart hud, men jeg var frisk igen, og jeg var arbejdsdygtig.‍

‍

Uansvarlighed eller mod?‍

‍

Og lige netop at være frisk og arbejdsdygtig var afgørende for ham, nu hvor det var svært at forlige sig med stomien. Derfor gjorde han sig heller ikke de store bekymringer om at læse journalistik på kandidaten på RUC og eventuelt ende med at arbejde i en travl og presset medieverden.

‍‍

- Jeg tror mere min familie havde de tanker. Måske var jeg uansvarlig eller havde bare modet til at satse, men det gode, stomien gjorde, var, at den mindede mig om, at jeg gik rundt med den her meget voldsomme sygdom, men som netop ikke havde fået lov til at slå mig ihjel. Så jeg tror, jeg blev trodsig.

‍

- Ikke at den ikke også begrænsede mig. Jeg går aldrig rigtig i svømmehallen mere. Det gjorde jeg meget førhen. Og når jeg bader, skjuler jeg den stadig. Men der var begrænsninger, jeg ikke ville finde mig i. Jeg har for eksempel foretaget vilde rejser i rimeligt primitive lande og har da også ligget på hospitaler i Indien med mavepine. Men det er da gået fint.‍

‍

‍De dér cowboybukser‍

‍

Tobias' idé om vejledning til andre unge med stomi, som han startede sammen en jævnaldrende stomist, blev aldrig den store succes, fordi de følte, at der ikke var nok efterspørgsel og heller ikke engagement nok på hospitalet.

‍

Til gengæld har han af flere omgange holdt foredrag for stomisygeplejersker på Rigshospitalet om livet med stomi.‍

‍

- Der lægger jeg meget vægt på, at de skal passe på med at plante forestillinger i folks hoved om, hvad de ikke kan i fremtiden, når de står over for at få en stomi.

‍

‍Læs også: Fra et helt helvede til en halv ironman‍

‍

Mens han fortæller, nævner Tobias igen de stramme cowboybukser som eksempel på en ting, man ikke skal skræmme folk fra. Det er tredje gang, han nævner dem under telefoninterviewet, så jeg bliver nødt til at vide til slut, hvad det er med de cowboybukser?

‍

- Jeg gik jo selv med stramme cowboybukser. Og der var en sygeplejerske, der arbejdede på riget dengang, som sagde nogle ting, der forekom mig lidt klodset. ‘De bukser kan du nok ikke have på’, sagde hun vist. Det var sikkert bare for at hjælpe, men jeg skulle jo i stedet have at vide, at jeg sagtens kunne få en kæreste, tage ud at rejse og gå med de dér bukser. For det kunne jeg jo, og det kom jeg jo heldigvis også til.

‍

‍Læs også: Bæltet gjorde det nemmere at være sig selv igen